Parálisis Cerebral

En esta entrada, me dispongo a reflexionar acerca del trabajo realizado por mis compañeros de clase sobre la parálisis cerebral, una temática que no he tenido la oportunidad de conocer nunca a fondo y sobre la que no he tenido nunca mucha información.

Debido a los motivos que he expuesto anteriormente, considero que ha sido un trabajo muy interesante y muy enriquecedor para mí, ya que gracias a él he podido concocer mejor información valiosa acerca de la enfermedad, de las perosnas que la padecen, y de los distintos recursos y formas de intervención que existen para su tratamiento.

Según Ana Madrigal Muñoz, la parálisis cerebral abarca un conjunto de transtornos crónicos debido a una lesión o defecto de un cerebro inmaduro (transtorno neuromotor). Para considerarlo parálisis cerebral, la lesión tiene que ocurrir en los momentos de la gestación o entre el tercer o quinto año de vida. El término Parálisis, se refiere a la incapacidad para utilizar y mover los músculos del cuerpo, que se manifiesta con alteraciones en el control del movimiento, el tono muscular y la postura. Mientras el término Cerebral quiere resaltar que la causa de esa parálisis se debe a una lesión o defecto en el área motor del cerebro, que controla los movimientos y las posturas.

Además de las deficiencias motoras, también pueden ser acompañadas de deficiencias intelectuales, comunicativas, sensoriales y crisis convulsivas.

La parálisis cerebral no es un transtorno progresivo, y aunque pueda mejorar con la edad y el tratamiento, actualmente no tiene cura.

La verdad es que esta definición me ha servido mucho a la hora de conceptuar la Parálisis Cerebral, ya que he tenido entendido a lo largo de todos estos años, que esta enfermedad, a parte de su origen congénito y genético, también podía ser causada por distintos accidentes (de tráfico, infecciones o a raíz de otras enfermedades). Sin embargo, con esta definición, me queda muy claro que esta enfermedad, suele desarrollarse desde la infancia y no posteriormente.

Otros de los aspectos importantes que se tratan acerca de esta temática en el trabajo, es el de las problemáticas sociales que arrastran las personas que sufren esta enfermedad.

Por problemáticas sociales, explican en este trabajo, se entiende por aquellos problemsa que afectan o no a un gran número de personas pertenecientes a una sociedad, y que repercute en el buen funcionamiento de la misma, pueden llevar a la frustración de expectativas y aspiraciones de gran parte de la población directa o indirectamente.

Las problemáticas sociales a los que se enfrentan las personas con esta enfermedad son: la movilidad, educación, empleo, redes sociales, y acceso a los servicios públicos.

MOVILIDAD

En este sentido, es un problema porque los transportes públicos no están adaptados a las necesidades de las personas que sufren parálisis cerebral; hay demasiadas escaleras, las alturas no están bien calculadas...etc., lo que tiene como consecuencia que estas personas no tengan la suficiente independencia para utilizar estos medios por sí mismos. No obstante también hay vehículos adaptados, cada vez más. Pero no son suficientes. Otro son las viviendas inadaptadas, que no cuentan entre sus recursos con rampas de acceso, puertas suficientemente amplias...etc.

Considero que esta problemática es una realidad. Yo puedo comprobarlo cada día cuando me monto en el autobús, ya que a pesar de que los nuevos modelos si que están adaptados a estas personas, todavía siguen en funcionamiento antiguos que no cubren sus necesidades. Creo que no hay mucho concienciamiento a la hora de tratar esta problemática, porque no se hacen los esfuerzos ni las acciones suficientes para paliar este tipo de dificultad. Además de los transportes, también son los bordillos de las aceras, las calles mal asflatadas y otras muchas barreras arquitectónicas que existen en la ciudad y que pueden convertirse en trampas mortales para estas personas.

EDUCACIÓN

En este apartado, se habla de la inadaptación de los centros educativos, tanto en cuanto a las barreras arquitectónicas y los problemas de acceso, como de personal cualificado que sea competente para entender la necesidad de estas personas y pueda atenderlas de forma integral y beneficiosa para ellos.

Sin embargo, existen centros de educación especial, pero estos centros pueden en ocasiones conllevar al aislamiento del colectivo ya que los separa de los centros educativos ordinarios. En la actualidad, existen programas que integran a estas personas en centros ordinarios y favorecen su creciente participación.

Los momentos de la adolescencia suelen ser problemáticos y el término de la escuela que suele darse a los 21 años.

Cuando los padres envejecen, deben planificar los cuidados y el hogar de los hijos con esta enfermedad, ya que no pueden valerse por sí mismos.

EMPLEO

En cuanto al empleo, la información que más me ha llamado la atención, es aquella que afirma que existe un rechazo generalizado hacia estas personas en el ámbito laboral, ya que además de que no se oferten plazas suficientes, la sociedad tiene la idea preconcebida de que estas personas no tienen las capacidades suficientes para ocupar puestos con responsabilidad. Esto sumado a sus problemas de movilidad, crean la imagen de que no son lo suficientemente productivos.

Se explica que para evitar el paternalismo protector sobre este colectivo se debería fomentar su participación, y para incrementar la igualdad de oportunidades en el empleo, deberá llevarse a cabo una adecuación de los trabajos, de su accesibilidad, tanto a sistemas de orientación y colocación, como a espacios físicos. Además, facilitar su acceso a las nuevas tecnologías y a los nuevos instrumentos de comunicación.

REDES SOCIALES

En este apartado, se explica que la sociedad inexperta, que no conoce los efectos ni las características de las personsa con parálisis cerebral, consideran a estas personas eternamente inmaduras, incapaces de aprender como adultos.

En su grupo de iguales, principalmente durante la infancia, se puede llevar a la marginación de este colectivo, debido a sus dificultades para comunicarse y para moverse. Esto tiene como conscuencia la creación de inseguridades durante todo su desarrollo.

Considero, que la familia en la sociedad española, sigue siendo la red social más importante para este colectivo, y su red de apoyo más relevante. Por lo tanto debería el Estado promover los apoyos suficientes para mantener a estas personas en su hogar, tanto con ayudas económicas, como sociales.

ACCESO A LOS SERVICIOS PÚBLICOS

Se explica que en este sentido las diferentes Instituciones tienen deficiencias estructurales, como pocas plazas como ocurre en los centros de día, pocos servicios que no cubren las necesidades de la población como la teleasistencia, la asistencia a domicilio o los centros ocupacionales. Y por último hay escasez de recursos para las personas con parálisis cerebral.

Considero,que una de las raíz de este problema, es la falta de la estabilidad financiera y la suficiencia de los recursos destinados a los servicios sociales por las distintas Administraciones Públicas.

En este trabajo, otro de los aspectos que se tratan, es el tratamiento y los recursos que pone en funcionamiento ASPACE, una Asociación dedicada a este colectivo exclusivamente. ASPACE, mejora la situación de estas personas a través de sus programas de educación no formal mediante los cuales se parenden actitudes y habilidades sociales enfocadas a la mejora de la vida diaria.

Sin embargo, estas actuaciones se llevan a cabo por profesionales de la animación sociocultural, auxiliares de enfermería, voluntarios...etc. Pero no por educadores sociales.

Considero que este aspecto es negativo porque los educadores sociales, son unos profesionales que por su perfil, tienen una capacidad muy positiva para hacer aportaciones favorecedoras a este colectivo.

Por otra parte, también al meterme en la página de ASPACE, me ha dado la sensación de que la metodología utilizada para tratar a este colectivo ya que tiende a aislarlos del resto de la sociedad, en vez de promover su participación activa en la misma. Creo que lo positivo para estas personas es su integración en las dinámicas normalizadas de la sociedad, ya que ello conllevará a ventajas que mejorarán su calidad de vida, como su reconocimiento y la sensibilización de la sociedad.